Doenças raras é tema de evento em Brasília

Iniciativa aconteceu nos dias 9, 10 e 11 de março, no Teatro Caixa Cultural;

| ASSESSORIA


 O universo das doenças raras foi tema de discussão na última semana durante o evento “Jornada Cultural Rara”, organizado pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), por meio da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras (CGPDR). O encontro, destinado à convidados, contou com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, dos representante do Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, Tatiana Barbosa de Alvarenga e da Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), Cláudio Panoeiro, e do deputado federal, Patrick Dorneles (PSD-PB), portador de MPS (mucopolissacaridose) IV -- doença genética rara.

Como objetivo de fortalecer o conceito de doenças raras, particularmente quanto ao reconhecimento das capacidades desse público vulnerável e na ampliação da conscientização sobre direitos e inclusão, o evento, abordou pautas em alusão ao Dia Mundial de Doenças Raras (28 de fevereiro). Entre as atividades, houve a apresentação de vídeos-documentário, curtas-metragens, peças teatrais, exposições, mostras literárias e palestras ministradas por associações de pacientes.

No primeiro dia, podemos destacar a apresentação da peça “Sobre Viver”. O espetáculo teatral conta a história de mães que convivem com duas distintas doenças: o raquitismo ligado ao cromossomo X (XLH), e a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). “Foram contadas histórias de mães que enfrentam o desafio de fazerem com que a vida de seus filhos tenha mais cores do que dores, menos preconceito e mais compaixão, menos vergonha e mais aceitação. Foi um dia para celebrar a vida e honrar as mães raras em sua busca diária para que seus filhos raros tenham mais qualidade de vida”, explica Kely Nascimento, fundadora do Instituto Renascimento, que idealizou o projeto.

Já no segundo dia, o curta-metragem “Ave rara”, do diretor Pedro Henrique Moutinho, ganhou a atenção dos convidados. A obra traz como tema a história de Isabelle, interpretada pela atriz Barbara Araújo, diagnosticada com XLH, aos 33 anos. “Da dificuldade ao andar às comparações com outras crianças da mesma idade, retratamos o desafio da jornada do paciente até o diagnóstico e como as mudanças no ambiente familiar e social impactam a vida do paciente raro. É uma história sobre amor, resiliência e diferenças que tornam os raros únicos”, comenta Kely, que participou como produtora executiva e atriz da filmagem.

Tanto a peça teatral quanto o curta-metragem têm apoio da farmacêutica Ultragenyx. Para acessar o trailer do curta-metragem clique aqui.

Saiba mais sobre as doenças raras[1]: É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.



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